“Rijetke bolesti” Željko Reiner: Rijetke bolesti zapravo i nisu tako rijetke jer se radi o velikom broju ljudi koji boluju od cijelog spektra bolesti

“Rijetke bolesti” Željko Reiner: Rijetke bolesti zapravo i nisu tako rijetke jer se radi o velikom broju ljudi koji boluju od cijelog spektra bolesti

Prema procjenama, u Hrvatskoj je više od 250.000 oboljelih i preko 400 dijagnoza rijetkih bolesti. Rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 7000 do 8000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu.

Akademik Željko Reiner, potpredsjednik Hrvatskog sabora, koji je kao stručnjak koji vodi jedan od centara za rijetke metaboličke bolesti održao je predavanje na simpoziju, na Petoj nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima.

Na simpoziju sudjeluju brojni stručnjaci iz područja zdravstva i socijalne skrbi – liječnici, socijalni radnici, fizioterapeuti, psiholozi, medicinske sestre, te oboljeli i članovi njihovih obitelji.

Reiner kaže da treba revidirati Nacionalni plan prvenstveno u financijskom dijelu. Pretprošla vlada smanjila je sredstva na minimum i cijeli niz obveza koji proizlaze iz programa ne mogu se ostvariti jer nema dovoljno sredstava”, rekao je Reiner.

Ističe kako rijetke bolesti zapravo i nisu tako rijetke jer se radi o velikom broju ljudi koji boluju od cijelog spektra bolesti – od zloćudnih tumora do rijetkih metaboličkih bolesti, gdje broj pacijenata raste, a terapija je skupa.

“Prvo su to bila djeca u pedijatrijskoj skrbi kojima se nije moglo pomoći pa su, nažalost, umirali u dječjoj dobi. Danas im se može pomoći, s 18 godina prelaze pod ingerenciju internista te se mogu uspješno liječiti i normalno živjeti”, dodao je.

Društvo mora biti spremno izdvajati za njihovo liječenje, ali ne kroz javni pritisak na HZZO, Ministarstvo zdravstva ili bolnicu da im se omogući terapija nego da to bude dio prihvaćene politike, da znamo koliko možemo potrošiti i da za to onda imamo osigurana sredstava, ističe Reiner.

“Danas postoje lijekovi za najteže oblike poremećaja masnoća, no oni se mogu izdavati samo na račun bolnica, a bolnički proračuni su limitirani. Ipak, mi ćemo te lijekove i dalje davati jer ih ne možemo uskraćivati pacijentima”, kazao je Reiner koji smatra kako bi u rješavanju tog problema mogao pomoći veći priljev novca u zdravstveni sustav, koji je najavljen kroz prijedlog porezne reforme. (Hina)

Foto/Božidar Bebek

KATEGORIJE
OZNAKE
Podijeli

KOMENTARI